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Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
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Seiten: 1 (1)

Name: anika
Ort: blieskastel
Verschickt: 07.07.2017 17:31:02

Unser¬†2-j√§hriger¬†hat¬†aktuell¬†nen¬†R√ľckfall.
 Anfangs glaubte ich noch daran, dass es ne einmalige Sache ist. Aber jetzt ist man jeden Morgen
 voll Sorge was der Albustix nun heute anzeigt und
 ob nicht doch ein erneuter Klinikaufenthalt droht.
 Zumal unsere ältere Tochter sehr unter dem Mamaverzicht leidet. 
Gibt es unter euch jemand der Positives
¬†berichten¬†kann? Sonst dreh¬†ich¬†glaub¬†am¬†Rad.
Liebe¬†Gr√ľ√üe!¬†

Name: Nicole Kusch
Ort: Kiel
Verschickt: 31.08.2016 6:39:36

Ich¬†w√ľrde¬†gerne¬†auch¬†mit¬†Ihnen¬†in¬†Kontakt¬†treten.
Ich bin zwar nicht betroffen, aber meine Tochter leidet seit Dezember an diese Krankheit. 
Leider¬†hat¬†Sie¬†jetzt¬†schon¬†ein¬†R√ľckfall¬†bekommen.¬†Jetzt¬†f√§ngt¬†die¬†Cordison¬†Therapie¬†wieder¬†an.¬†Lieben¬†Gru√ü¬†Nicole

Name: Katja
Verschickt: 16.12.2014 12:32:37

M√∂chte mit Ihnen in Kontakt treten
bin 40 Jahre alt und habe das Nephrotisches syndrom "Minmal Cange"

Name: Aki
Verschickt: 25.07.2014 20:01:45

Ich weiß nicht wirklich ob es sinnvoll ist hier zu schreiben... weder ob es jemand liest,
noch ob es etwas ändert. Ich lebe seit vielen Jahren mit der hier beschriebenen Erkrankung.
Zu Anfangszeiten war ich wohl eines derer Kinder auf die sich weder meine Eltern noch
dutzende Fachärzte wirklich einen Rat wussten... ich wurde von Arzt zu Arzt geschoben..
von Klinikum zu Klinikum... von Hörsaal zu Hörsaal... noch mehr Leuten die sich nur noch mehr unwissend
√ľber ich wunderten....wie eine Jahrmarktsattraktion.
In der Schule lief es nicht viel besser ab. Ständige Fehlzeiten.. ständiges Gehänsel.. und der andauernde Druck
Alles ausgleichen und aufholen zu m√ľssen.. der sich sp√§ter auch in der Arbeitswelt fortsetzte...

Warum schreib ich hier ?

Vielleicht weil ich mir ein bisschen Zuspruch erhoffe.. ein bisschen mehr Perspektive...
als ich bisher hatte..

Name: clemens margit
E-Mail: frimakajo@aol.com
Ort: 66687 wadern
Verschickt: 10.12.2013 10:19:28

Toll das es eine solche gruppe gibt
Name: Pam
E-Mail: punthi79@gmx.de
Ort: Sprenlingen
Verschickt: 31.08.2012 17:31:32

Hallo liebe Nephieé ich finde es toll was ihr alles auf die Beine stellt. Macht weiter so.

Pam

Name: Yvonne
Verschickt: 29.08.2012 19:18:09

Hallo zusammen!

Schade, ich weiß jetzt schon, dass ich leider nicht nach Trier zum Nephie-Cafe kommen kann.
Aber ich w√ľnsche allen "alten Hasen" und den "Neuank√∂mmlingen eine gute Zeit mit gewinnbringenden Gespr√§chen!

Yvonne

Name: Alexandra
Ort: Birnbaum
Verschickt: 12.04.2012 22:12:35

Sch√∂n das es solche Leute wie euch gibt die sich so daf√ľr einsetzen. F√ľr mich ist das eine gro√üe Unterst√ľtzung. Lg
Name: Christiane
Ort: Schoden
Verschickt: 02.02.2012 17:22:51

Hallo,

super, dass das mit der neuen Homepage geklappt hat. Ein dickes "DANKE" an alle Macher und nat√ľrlich auch an diejenigen, die immer und jederzeit bei Nephie dabei sind und uns mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Herzliche Gr√ľ√üe
Christiane

Name: ÔĽŅJohanna
E-Mail: nephieev@googlemail.com
Ort: Worpswede
Verschickt: 02.02.2012 13:37:30

Liebe Betroffene,
liebe Interessierte,

wir freuen uns √ľber Fragen und Anregungen in unserem G√§stebuch.

Beste Gr√ľ√üe
Johanna Kiltz
Vorsitzende Nephie e.V.

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