Medien 2011

Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
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Impressionen vom Tag der seltenen Erkrankungen 2011
© Copyright: Selbsthilfezeitung, Ausgabe 120,  Juni bis August 2011 (Auszug)
Paritätischer Wohlfahrtsverband Hamburg e.V.
Von Marion v. Papen-Lübbers

Der Tag der Seltenen Erkrankungen fand am 26. Februar 2011 zeitgleich in den Einkaufszentren Hamburger Meile (Mundsburg) und Mercado (Altona) statt. Im Mercado traten der Chor Öku-Pax, unter Beteiligung von an Seltenen Erkrankungen Betroffenen, und die Schauspielerin und Sängerin Sandra Keck, bekannt vom Ohnsorg-Theater, mit Gesangseinlagen auf. Viele Besucher verweilten an der Bühne und zeigten sich aufgeschlossen und interessiert. Für die Hamburger Meile konnten wir den Schauspieler und Sänger Gustav Peter Wöhler (Anatevka) für eine Autogrammstunde gewinnen. Seine Unterstützung und das Kinderschminken am Nachmittag eröffneten uns die Möglichkeit, mit Wartenden in Gespräch zukommen. ....

Aus unserer Sicht war die Veranstaltung sehr erfolgreich. Die Informationsstände wurden in beiden Einkaufszentren positiv angenommen und waren gut frequentiert. Besucher, Selbstbetroffene aber auch viele insbesondere jüngere Menschen, zeigten sich interessiert an Seltenen Erkrankungen und den damit verbundenen Schwierigkeiten. Unsere Ziele, die „Achse“ und das Thema der Seltenen Erkrankungen in die Öffentlichkeit zu tragen, konnten wir mit Unterstützung einiger Krankenkassen und dem Engagement vieler Betroffener verwirklichen. Wir bedanken uns im Namen des Arbeitskreises für Seltene Erkrankungen und aller teilnehmenden Selbsthilfegruppen für Ihre Unterstützung.

Weitere Einzelheiten: Bild anklicken!

 

Weihnachtskonzert
Die Gruppe Ökupax sang und spielte im Erikahaus des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf
© Copyright: Mitglieder-Magazin der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V.,
Ausgabe Nr. 156 vom März 2011

Von Carsten Schröers

Bereits zum zweiten Mal spielte die Sacro-Popgruppe Ökupax aus dem Landkreis Rotenburg zugunsten nierenkranker Kinder! Die Gruppe besteht bereits seit 1990 und singt und musiziert in einem großen Repertoire sozusagen „querbeet“, es finden sich also sowohl bekannte Weihnachtsliedern als auch moderne Klänge wieder, so dass alle Stilrichtungen ihren Platz haben und für jeden Zuhörer etwas dabei ist. Gemeinsam organisiert vom Elternselbsthilfeverein „Nephie e.V. und der „Lilli Korb Stiftung - Kindernierenzentrum am UKE― fand am 11. Dezember 2010 ein vorweihnachtliches Konzert im großen Festsaal des Erikahauses auf dem Gelände des Universitätsklinikums Eppendorf statt. Ich war sehr neugierig und somit machten mein Sohn Alexander und ich uns auf den Weg nach Hamburg. Es fanden sich ca. 50 Leute zu diesem Konzert ein, das meine Erwartungen mehr als erfüllte. Mit großer Begeisterung trug die Gruppe ihr Konzert vor und motivierte uns Zuhörer zum Mitklatschen.

Nach dem Konzert hatten alle zusammen die Gelegenheit, den Nachmittag bei Kaffee, Kuchen und guten Gesprächen ausklingen zu lassen. Für das nächste Konzert würde ich mir wünschen, dass sich noch mehr neugierige Zuhörer dazugesellen

 

Im Vordergrund der Nieren- und
Leber-Transplantierte Alexander,
in Bildmitte Prof. Kemper


 

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