Medien 2012

Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
- Translations, please see end of page -

Ein Leben mit der Spenderniere
Neues Organ für die sechsjährige Nathalie
Sonntag Benefizkonzert in der Kirche zugunsten des Vereins Nephie
© Copyright Norddeutsche Rundschau vom 29.11.2012

Hohenlockstedt. Nathalie Barthels ist gerade sechs Jahre alt geworden - und muss schon mit einer Spenderniere leben. Das kleine Mädchen leidet seit ihrer frühen Kindheit an einer sehr seltenen, immunologisch bedingten Nierenkrankheit, dem Idiopathischen Nephrotischen Syndrom. Über mehrere Jahre musste sie jede Nacht an eine Bauchfell-Dialyse mit Glukoseflüssigkeit angeschlossen werden, die zu Hause vorgenommen werden konnte und jeweils elf Stunden dauerte (wir berichteten). Heilbar ist diese schlimmste Art des Nephrotischen Syndroms nach dem gegenwärtigen Stand der Medizin nicht. Helfen konnte nur eine Spenderniere. Und die hat Nathalie im August bekommen. Es besteht allerdings die Gefahr, dass die Krankheit auch auf die transplantierte Niere schlägt, die Eiweiß-Ausscheidung erneut beginnt und somit die Niere wieder zerstört. Das Prozedere mit der Dialyse würde von vorne beginnen. "Die Transplantation ist eine wesentliche Erhöhung der Lebensqualität, nicht nur für das Kind, sondern auch für die ganze Familie", erzählt Natalies Mutter Claudia Alexander-Barthels erleichtert.

2012_11_29 shz

Erleichtert nach der Transplantation:
Claudia Alexander-Barthels mit Tochter Nathalie.
© Copyright Foto: Norddeutsche Rundschau / ET

 

Wenige Wochen vor der Transplantation musste die kleine Patientin wegen einer Herzpunktion in ein künstliches Koma versetzt werden. Das führte dazu, dass sie bei der Warteliste auf eine Spenderniere auf die höchste Dringlichkeitsstufe gesetzt werden musste. Nach der Operation schläft die Mutter zwar immer noch im Zimmer ihrer kleinen Tochter, aber jetzt nicht mehr wegen der nächtlichen Dialyse, sondern weil das Kind nach der schweren Operation immer wieder an Albträumen leidet.

Nathalie muss weiterhin Medikamente einnehmen, einige vermutlich lebenslang, manche davon mit unangenehmen Nebenwirkungen. Auch mit Rückfällen muss immer wieder gerechnet werden. Und die Eltern wurden durch die schwere Langzeiterkrankung ihrer Tochter mittlerweile ebenfalls gesundheitlich geschädigt. Aber nach der Übertragung der Spenderniere sind sie dennoch sehr froh. "Ein Jahr lang muss Nathalie noch Kortison einnehmen", erzählt Claudia Alexander-Barthels. "Das führt auch immer wieder zu Stimmungsschwankungen."

Die Familie gehört auch dem deutschlandweiten Verein Nephie e. V. an, der sich zum Ziel gesetzt hat, die am Idiopathischen Nephrotischen Syndrom leidenden Patienten und ihre Familien zu unterstützen und die Erforschung der Ursachen dieser Erkrankung und Heilungsmöglichkeiten zu fördern und zu unterstützen. Damit die Forschungen nach den Ursachen dieser seltenen Krankheit vorangetrieben werden, empfiehlt der behandelnde Kindernephrologe Professor Dr. Markus J. Kemper vom UKE in Hamburg den Eltern, damit an die Öffentlichkeit zu gehen. Denn es gibt in den betriebswirtschaftlich geführten Krankenhäusern und Kliniken keinen Spielraum mehr für eine zielgerichtete Forschung über die Ursachen des Idiopathischen Nephrotischen Syndroms.

Um den Verein zu unterstützen, findet am Sonntag, 2. Dezember, um 17 Uhr in der Dreifaltigkeitskirche Hohenlockstedt, Finnische Allee 27, eine Benefizkonzert statt. Neben einem klassischen Chor wird die Sacropopband Öku-Pax auftreten (www.oekupax.de). "Dieses Konzert haben wir bereits dreimal in Hamburg gegeben. Für Hohenlockstedt ist es eine Premiere. Da können die Leute gleich nach dem Finnischen Basar hingehen", meint Nathalies Vater Stefan Barthels. "Der Eintritt ist frei. Spenden werden erbeten, auch Kuchenspenden."
 

Unter uns - Geschichten aus dem Leben
Sendung des MDR vom 26.06.2012
© Copyright MDR FERNSEHEN, Redaktion "Unter uns", 04360 Leipzig, Datum: 29.06.2012
 

Ankündigung der Sendung im Internet
Die Namen der anderen Gäste wurden aus Datenschutzgründen entfernt.

 

Betroffene führen ein Leben im Daueralarm
J
ohanna Kiltz setzt sich mit dem Verein "Nephie" für Kinder mit einer seltenen Nierenerkrankung ein
© Copyright Bremer Tageszeitungen AG, Datum: 26.04.2012

Die Schübe des idiopathischen nephrotischen Syndroms - einer Nierenfunktionsstörung - bestimmen das Leben von rund 4000 Kindern in Deutschland. Chemotherapie, Cortison und andere Medikamente retten Leben, werden wegen ihrer Nebenwirkungen aber zu einer neuen Last. Der in Worpswede beheimatete Betroffenen-Verein "Nephie" sucht Wege, um schonende Therapieformen zu finden.

Von Undine Zeidler Worpswede. "Ich bin schuld", hämmerten die Gedanken viele Jahre in Johanna Kiltz' Kopf. Spät fand sie heraus, dass es in ihrer Familie Autoimmunerkrankungen gab. Sie war nicht verantwortlich für die seltene Krankheit ihres Sohnes. Das befreite, sagt sie heute. "Seitdem kann ich dafür arbeiten." Vor drei Jahren gründeten sie und andere Eltern aus einem Internetforum heraus den Betroffenen-Verein "Nephie". Johanna Kiltz übernahm den Vorsitz.

Begonnen hatte alles, als ihr heute 19-jähriger Sohn drei Jahre alt war. Kiltz erinnert: Der Junge wurde apathisch und konnte nicht mehr laufen. Der Kinderarzt, der ihn von klein auf kannte, wusste es nicht zu deuten. Da hatte das Kind schon Wasser in Lunge und Herz, sogenannte Ödeme. Kiltz und ihr Sohn hatten Glück. Der Arzt forschte weiter und traf im Krankenhaus Rotenburg auf eine Kollegin, die 15 Jahre zuvor einen ähnlichen Fall behandelt hatte. "Das war unsere Rettung", sagt Kiltz. Bei seltenen Krankheiten sei es typisch, dass die Erstmanifestation für die Kinder lebensbedrohlich verlaufe. Ihrem Sohn rettete Cortison das Leben.

250 Kinder erkranken in Deutschland laut Johanna Kiltz pro Jahr am idiopathischen nephrotischen Syndrom. Ursache unbekannt. In der Regel sind sie zwischen zwei und fünf Jahre alt. "Die Krankheit dauert zwei bis 15 Jahre oder bleibt ein Leben lang", so die Worpswederin. Die Nierenstörung bringt die Angst vor Dialyse und Nierentransplantation ins Haus, "weil die Begleitmedikamente für Kinder gefährlich sind". Betroffene hoffen auf die Pubertät. "Es gibt ganz viele Kinder, die dann damit durch sind." Aber nicht alle.
Mit dem idiopathischen nephrotischen Syndrom zu leben bedeutet, jeden Tag mit einem Stick den Eiweißgehalt im Urin zu messen. Ist er extrem hoch, zeugt das vom nächsten Schub, so Kiltz. 36 Schübe durchlebten sie und ihr Sohn. Kraft gab ihnen der Lebenspartner Klaus Rohlfing, heute Kassenwart im Verein "Nephie". "Man ist im Daueralarm", beschreibt Kiltz ihr Leben. Montags kann der Eiweißwert stimmen. Fünf Tage später muss das Kind mit Nierenversagen ins Krankenhaus - in die Nierenzentren der Großstädte wie Hamburg, Hannover, München, Berlin oder Leipzig.

Cortison gilt laut Kiltz in Deutschland als die Standardtherapie, aber: "Die hat ihre Tücken. Cortison macht abhängig." Später wird sie noch sagen: "Kinder verlieren dadurch ihre Fähigkeit zum Glücklichsein." Depressionen, Aggressionen als Nebenwirkung. Johanna Kiltz zeigt ein Bild ihres Sohnes. Vier Jahre lang nahm er Cortison. Zur Konfirmation sah der 15-Jährige aus wie ein 13-Jähriger. Diese Entwicklungsverzögerung schreibt die Mutter dem Mittel zu.

Aus Sicht der Vereins-Eltern können nephrotische Kinder auch anders begleitet werden. Sie wollen laut Kiltz "die mögliche Lebensperspektive der Kinder wahren". Die 44 Mitglieder aus Deutschland, Luxemburg, Österreich und der Schweiz haben sich über ein Internetforum zu dem Verein "Nephie" zusammengeschlossen. 44 von 4000 betroffenen Familien. Viele wollen anonym bleiben. Aber der Informationsbedarf ist da, das zeigen ihr die Klicks auf der Internetseite des Vereins. Rund 800 pro Woche. Offenbar treiben nicht nur die Vereinseltern Fragen um wie: "Woher kommt die Erkrankung? Was können wir vorbeugend tun? Ist das idiopathische nephrotische Syndrom vererbt oder erworben? Wieso gibt es keine Ursachenforschung?"
Der Verein "Nephie" forschte mit seinen wenigen Mitteln. Auf seiner Internetseite bietet er eine Selbsthilfemappe an. Die enthält auch einen Fragebogen für Eltern. Selbsthilfe durch Erfahrungsaustausch.
Eine Chemikerin und ein Nephrologe werteten diese Daten aus und schlussfolgerten laut Kiltz: "Histaminreiche Nahrung muss gemieden werden." Eier, Schweinefleisch, Kuhmilch oder Weizenweißmehl stehen bei ihrem Sohn nicht auf dem Speiseplan. Dafür rechtsdrehender Naturjoghurt. Der wirke antioxidativ. Kiltz ist sicher: "Über die Ernährung kann man viel steuern."

 

 

2012_04_26_Wuemmezeitung

 

 

Die Schildkröte ist das Logo des Vereins „Nephie“, der sich für Kinder, die an einer seltenen Nierenfunktionsstörung leiden, einsetzt. Den Verein leitet die Worpswederin Johanna Kiltz (links). Für die kranken Kinder wollen Jutta Mehrtens (Mitte) und Jutta Jungsthöfel Kissen nähen.                                                              © Copyright UZ-Foto: ZEIDLER

 



Ärzte zeigten sich skeptisch Anfangs begegneten Ärzte dem Verein skeptisch, erinnert Kiltz. Nach drei Jahren spürt sie einen Wandel und sagt über den Nephrologenverband: "Inzwischen nehmen sie uns als Gesprächspartner ernst." Dafür reisten sie und ihre Mitstreiter zu Kongressen nach England oder in die Niederlande.

Der Sohn indes entzog sich der täglichen Mutter-Angst, indem er mit elf Jahren in ein Internat ging, trotz Chemotherapie und Cortison. So vermutet Johanna Kiltz heute. Gerade macht er sein Abitur. Den jüngsten Schub im Frühling durchstand er mit Cortison. Christrosensaft und andere Mittel aus der Natur ersparten ihm aus Muttersicht jedoch den Krankenhausaufenthalt und Ödeme. Jetzt freut sich Johanna Kiltz, dass der Sohn aus eigener Kraft wieder stabil wird. Nicht jeder Arzt mag diesem Gedanken folgen, sagt sie. "Ärzte müssen sich darauf einlassen, dass es andere Wege gibt." Darum engagiert sie sich bei "Nephie", der sich als "Verein zwischen Ärzten und Eltern" sieht.

Seit einem Jahr arbeitet der Verein unter dem Dach der Organisation ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Geld bringt ihm das nicht. Er ist auf Spenden angewiesen. Oder auf Nachbarn, die anpacken. Die Näherin Jutta Mehrtens und die Stickerin Jutta Jungsthöfel suchen für Sonnabend, 28. April, Helfer, die mit ihnen ehrenamtlich von 13 bis 16 Uhr in der Creativ Stube, Dorfstraße 2, Kissen für nierenkranke Kinder nähen (Anmeldung 04792/951881). Diese will Johanna Kiltz im Mai auf einem Kongress in Leipzig verschenken. Ihr Sohn wird sie begleiten. Für viele junge Betroffene ist er das große Vorbild - weil hoch gewachsen mit 1,85 Meter und weil er zeigt: "Ich kann ganz normal leben."

 

"Die Diagnose ist für die Eltern immer ein Schock"
Prof. Markus Kemper, Oberarzt am UKE, über seltene Krankheiten von Kindern

© Copyright: Hamburger Abendblatt vom 28.02.2012

Hier gehts zum Artikel...
 

 

Seitenanfang 

Seitenanfang

Home 

Home

Seite weiterempfehlen 

Seite weiterempfehlen