Selbsthilfemappe

Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
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Liebe Eltern,
liebe Betroffene,

wir möchten mit dieser kleinen Mappe versuchen, Sie dort abzuholen, wo Sie gerade stehen mit Ihrer Erkrankung bzw. der Erkrankung Ihres Kindes. Die Mappe soll Ihnen Mut machen, selbst Verantwortung für die Erkrankung Ihres Kindes bzw. Ihre eigene Erkrankung zu übernehmen.

Stehen Sie noch ganz am Anfang, vielleicht erst nach dem ersten Rückfall? Dann möchten Sie von uns natürlich nicht gern hören, dass die Erkrankung bis zu 12 Jahre „dauern“ kann –wenn alles gut geht. Wir möchten Sie dabei unterstützen, die beste Lebensperspektive für Ihr Kind oder sich selbst zu wahren.

Verfolgen Sie unsere Selbsthilfearbeit auf unserer neuen Website. Schreiben Sie uns! Teilen Sie uns Ihre Gedanken mit. Beachten sie unsere Bemühungen, aus den antioxidativen Ansätzen von Ute Kleiser, eine „weiche“ Therapie zu entwickeln, eine „Hausarzt-Therapie“.

Posten Sie Ihre Gedanken oder Gedichte, die sie berühren, im POETRY SLAM, schicken Sie uns Fotos der Kunstwerke Ihrer Kinder (siehe auch Neffie-Ausmalbilder). Wir posten sie auf der Website.

Scheuen Sie nicht den persönlichen Kontakt. Er ist durch nichts zu ersetzen.

Kommen Sie zu unseren Treffen und zu den Vereinsversammlungen! Unterstützen Sie uns! Werden Sie Mitglied! Je mehr Mitglieder wir haben, umso eher finden wir Gehör mit unseren Anliegen!

Wir tragen alle schwer an dieser unberechenbaren Krankheit und es macht wirklich Sinn, sich Hilfe zu holen in Rat und Tat.


Wir freuen uns darauf, Sie persönlich kennenzulernen!


Johanna Rohlfing und Stefan Barthels von Nephie e.V.

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  Copyright

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  Gut gegen Angst - Anschreiben Kinder

 

  Johanna Rohlfing

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  Neffie Ausmalbilder

 

  Stefan Barthels

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  Poetry Slam

 

  Johanna Rohlfing

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  Gut gegen Angst - Anschreiben Eltern und Betroffene

 

  Johanna Rohlfing

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  Fragebogen Eltern nephrotisches Syndrom (PDF-Format)

 

  Ute Kleiser
  Vita Glik

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  Fragebogen Eltern nephrotisches Syndrom (Word-Format)

 

  Ute Kleiser
  Vita Glik

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  Jahresblatt zum Ausmalen (Excel-Format)

 

  Johanna Rohlfing

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  Jahresblatt zum Ausmalen (ZIP-Datei)

 

  Johanna Rohlfing

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  Excel Datei Cortison-Gesamtmenge (Excel-Format)

 

  Johanna Rohlfing

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  Excel Datei Cortison-Gesamtmenge (ZIP-Datei)
 

  Johanna Rohlfing

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  Bunte Gedanken zum Nephie Café Trier 2012 (PDF-Format)
 

  Erarbeitet vom
  Nephie Café Trier

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  Ergebnis Nephie Café Wien 2013 (PDF-Format)
  Was hat Hagebuttenmarmelade mit der Vermeidung
  von oxidativem Stress zu tun?
 

  Erarbeitet vom
  Vorstand Nephie e.V.

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  Status Report über Betroffenen-Forschung
  Themen
  Familienaufstellung (Konflikt/Stress als permanenter Auslöser)
  Antioxidative Kapazität von Lebensmitteln
  Pastor Felke und die Schnapsglas Sauerkraut Strategie zum Schutz der
  Darmflora (Vit B Komplexe u.a. werden in gesunder Darmschleimhaut
  gebildet)

  Anlagen:
  Inhaltsstoffe Kryptosan,
  Phytotherapeut. Ansatz zur Infektvermeidung (Cystus052 Studie),
  Fallstudie Antioxidative Therapie.
 

 Status Quo Report
 for EURORDIS Meeting
 16 Nov. 2013
 organized by
 NephcEurope

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  Fragen an "Dr. House" - Arbeitspapier Magdeburg 2015
 

  Johanna Rohlfing

 


Patienteninformation über das idiopathische nephrotische Syndrom
Erarbeitet unter Beteiligung der Selbsthilfe Nephie e.V.
 

 

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  Patienteninformation
  Nephrotisches Syndrom bei Kindern     (Ausgabe 11/2016)


 Ärztliches Zentrum für
 Qualität in der Medizin
 (ÄZQ)
 

Download als PDF-Datei

  Dokumentation
  Literaturrecherche und Erstellung der Kurzinformation für
  Patienten (KiP) "Nephrotisches Syndrom"
   
(Ausgabe 11/2016)

 
 Ärztliches Zentrum für
 Qualität in der Medizin
 (ÄZQ)
 

Download als PDF-Datei

  Pressemitteilung
  Idiopathisches nephrotisches Syndrom –
  wenn Nieren von Kindern nicht richtig arbeiten

 
 
Ärztliches Zentrum für
 Qualität in der Medizin
 (ÄZQ)
 

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