Wir √ľber uns

Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
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Wir sind Eltern und Betroffene, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Alle Mitglieder haben Kinder, die am idiopathischen nephrotischen Syndrom erkrankt sind oder sind selbst betroffene junge Erwachsene. Die Diagnosen reichen von Minimal Change Nephrotisches Syndrom (MCNS) bis zu Fokal Segmentaler Glomerulosklerose (FSGS).

Manche Kinder erkranken nur ein bis zweimal im Jahr oder auch einmal ein Jahr gar nicht. Diese Kinder k√∂nnen mit Cortison meist schnell wieder stabilisiert werden, andere entwickeln eine starke Cortisonabh√§ngigkeit und in der Folge R√ľckfall auf R√ľckfall. Das sind die schwereren F√§lle des Minimal Change Nephrotischen Syndroms. Und dann nat√ľrlich die Kinder, die auf Cortison nicht ansprechen und bei denen es zu so starken Vernarbungen des Nierengewebes kommt, so dass die Nierenfunktion eingeschr√§nkt ist oder die Niere ganz aufh√∂rt zu arbeiten (FSGS). Diese Kinder m√ľssen oft sehr schnell transplantiert werden, was aber nicht bedeutet, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt.

Wir stehen mit Eltern in ganz Deutschland in Kontakt, mit Eltern und Betroffenen aus Berlin, M√ľnchen, Frankfurt, Moormerland, L√ľbz, Adendorf, Hohenlockstedt, Worpswede, P√∂ttmes, Hamburg, Leipzig, Hainburg, Sippersfeld, Schoden, Lehre, Hannover, Lienen, Puchtoldsdorf / √Ėsterreich, Hainburg, Wilnsdorf und Gutenberg. Freunde haben wir nicht nur in Seevetal, sondern auch im Ausland, in Holland, in Italien, Frankreich, Belgien und England, Bulgarien, in √Ėsterreich und in den USA.

Wir möchten Antworten finden auf die Fragen, die uns immer wieder umtreiben:
 

  • Woher kommt die Erkrankung?
     
  • Wie k√∂nnen wir R√ľckf√§lle vermeiden?
     
  • Was k√∂nnen wir vorbeugend tun?
     
  • Ist das idiopathische nephrotische Syndrom vererbt oder erworben?
     
  • Wieso kommt es selbst nach Transplantationen wieder?
     
  • Wieso gibt es keine Ursachenforschung?
     

Zum letzten Punkt zeichnet sich ab, dass es keine Ursachenforschung gibt, da das idiopathische Syndrom eigentlich als eigenst√§ndige Erkrankung nicht wirklich anerkannt ist. Es ist nur eine ‚ÄěSammlung von Symptomen“. Es gibt innerdeutsch und in ganz Europa Initiativen, die statistisches Material sammeln, um eine offizielle Anerkennung des idiopathischen nephrotischen Syndroms als seltene Erkrankung (rare disease) durchsetzen zu k√∂nnen. Auch diese Initiativen unterst√ľtzen wir grenz√ľberschreitend.

Das idiopathische nephrotische Syndrom hat eine Prävalenz von 16 von 100.000 Kindern. In jedem Jahr erkranken 2 bis 3 Kinder von 100.000 neu. Es ist wirklich eine sehr, sehr seltene Erkrankung. Wenn Sie also noch nie etwas davon gehört hatten, bevor Ihr Kind, Ihre Nichte, Ihr Neffe oder Ihr Enkel daran erkrankt sind, geht es Ihnen wie Millionen anderer Eltern, Großeltern, Tanten und Onkeln. Sie sind hiermit in bester Gesellschaft.

In 80 % der F√§lle sind die Verl√§ufe am Anfang harmlos. Die Abst√§nde zwischen den R√ľckf√§llen betragen in den ersten Jahren zumeist mehrere Monate. Diese medikamentenfreien Monate m√∂chten die Eltern, mit denen wir in Kontakt stehen, nutzen. Wir m√∂chten uns austauschen √ľber sinnvolle vorbeugende Ma√ünahmen. Deutsche Eltern sind hervorragend informiert und komplement√§rmedizinisch fit. Wir erleben Kindernephrologen, Kinder√§rzte und Haus√§rzte, die uns mit Rat und Tat zur Seite stehen, so dass keine Ma√ünahmen unternommen werden, die sich gegenseitig aufheben und zu Krisen f√ľhren. Hier hat sich ein Dialog auf Augenh√∂he zwischen √Ąrzten, Komplement√§rmedizinern und Betroffenen in vielen F√§llen bereits bew√§hrt. Das sch√∂ne denglische Wort ‚ÄěEmpowerment“ gef√§llt uns hier gut. Empowerment im Sinne von ‚Äěerm√§chtigen“, ‚ÄěHandlungsf√§higkeit“ und ‚ÄěHandlungsvollmacht“ erreichen durch Information und Vertrauen.

Vorrangig scheint uns, immer wieder f√ľr lange Medikamentenpausen zu k√§mpfen, die dann komplement√§rmedizinisch zur Ursachenabarbeitung (Hom√∂opathie), Ern√§hrungsumstellung (Darmsanierung), Mikron√§hrstoffma√ünahmen (Kryptopyrrolurie), Heileurythmie, Energiearbeit und Akupunktmassage genutzt werden k√∂nnen. Alles was dazu dient, das Kind – und die Familien – zu entlasten und zu stabilisieren, hilft auf Dauer die Zahl der R√ľckf√§lle zu verringern. Je weniger die betroffenen Familien unter Stress stehen, umso eher haben die Kinder eine Chance, ganz gesund zu werden.

Hier ist das famili√§re Umfeld der Familien gefragt. Schauen Sie nicht weg, wenn in Ihrer Familie ein Kind eine solche ‚Äěunsichtbare“, heimt√ľckische und unberechenbare Krankheit hat. Ihre Schw√§gerin, Ihr Bruder, Ihre Tochter, Schwiegertochter, Ihr Sohn oder Schwiegersohn k√∂nnen nichts daf√ľr, dass Ihre Enkelkinder, Nichten und Neffen unter Cortison zu Nervenb√ľndeln werden. Das ist nichts, was man ‚Äěim Griff“ haben k√∂nnte. Es ist einfach nur erschreckend, Kleinkinder unter Hochcortison zu erleben. Und - es stimmt schon, ‚Äěeigentlich“ ist das Kind gesund, bis auf manchmal. Und dann ist nicht nur die Nierenfunktion, sondern auch sehr schnell sein Leben in Gefahr!

Wir hatten einen Traum. Die Schildkröte Neffie ist unser Symbol. Sie trägt die schwersten Lasten und ist dabei immer frohgemut auf dem Weg in bessere Zeiten. Neffie hat schon viele Freunde unter unseren Kindern. Gemeinsam wachsen und gedeihen sie und gehen mutig ihren Weg.

Das w√ľnschen wir Ihnen und uns. Mut und Kraft, Gl√ľck und Zufriedenheit, immer gelbe Zeiten (wenn der Stix negativ ist, ist er sch√∂n GELB).

 

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