Das Idiopathische Nephrotische Syndrom – eine seltene Erkrankung, mit allen typischen Problemen.

SAVE THE DATE: Eltern Verein(t) - Nephie trifft sich in Bad Hersfeld | 02. - 04.10.2026

Vernetzt. Verbunden. Verein(t).

Vernetzt. Verbunden. Verein(t)

HERZLICHE EINLADUNG - zur Anmeldung

Unser Jahresprogramm 2026 ist da.

Wir möchten euch ganz herzlich zu unseren Nephie-Terminen 2026 einladen. Besonders freuen wir uns auf unser Familientreffen vom 02.10. bis 04.10.2026 in der Jugendherberge Bad Hersfeld.

Dort möchten wir gemeinsam Zeit verbringen, miteinander ins Gespräch kommen, Fragen stellen, Erfahrungen teilen und einfach spüren: Wir sind nicht allein. Für Kinder und Jugendliche gibt es eigene Angebote, sodass auch sie eine schöne Zeit erleben, neue Kontakte knüpfen und sich untereinander austauschen können.

Bitte merkt euch auch unsere weiteren Termine vor:

Online-Mitgliederversammlung Nephie e. V. - Freitag, 25.09.2026, 19:00 Uhr

Hier möchten wir euch über Aktuelles aus dem Verein informieren, gemeinsam zurück- und nach vorne schauen und wichtige Vereinsthemen besprechen.

Familienschulung „Pipi Lotta und der Nierendetektiv“ - Freitag, 16.10.2026, 10:00 – 17:00 Uhr in Dachau

Die Familienschulung richtet sich an Familien mit Kindern mit Nephrotischem Syndrom. In verständlicher und kindgerechter Form geht es darum, die Erkrankung besser zu verstehen, Sicherheit im Alltag zu gewinnen und Fragen stellen zu können, die Familien wirklich beschäftigen. Auch der Austausch mit anderen betroffenen Familien ist dabei ein wertvoller Teil des Tages.

Online-Fachvorträge - Samstag, 24.10.2026, 9:00 – 14:00 Uhr

Bei unseren Online-Fachvorträgen erwarten euch verschiedene spannende Themen rund um das Nephrotische Syndrom, aktuelle Entwicklungen, psychische und soziale Belastungen sowie Patientenvertretung und Vernetzung. Die Vorträge bieten die Möglichkeit, Wissen aufzufrischen, Neues zu erfahren und eigene Fragen einzubringen – ganz bequem von zuhause aus.

Weitere Informationen und Anmeldung: Programm

29.02.2024 - Weltweiter Tag der Seltenen Erkrankung

Nephie hat bundesweit an verschiedenen Veranstaltungen zum Tag der seltenen Erkrankungen teilgenommen.

Nephie nimmt am Tag der Seltenen Erkrankung am Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Würzburg teil.
Es sprechen Frau Eva-Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE - Allianz für chronische seltene Erkrankungen | Berlin und Prof. Holm Gressner - Mitorganisator Patienten für die Seltenen in Würzburg - WAKSE

Wakse
#LightUpForRare - Worpswede | Nieheim

Zionskirche Worpswede | Informationsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in den Farben der Seltenen findet großes Interesse.
Die Elterninitiative dankt der Evangelischen Gemeinde Worpswede, Pastor Contag, dem engagierten Beleuchter Alexander Klahn und Dr. Helmut Stelljes für die tollen Fotos!
Worpsweder Zionskirche Wümme Zeitung, 29.02.2024 "Eine Vergessene Patientengruppe"

Rathaus Nieheim erinnert an vergessene Patienten
Rathaus Nieheim

Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack

Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.

Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.

Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.

Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.


Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.

Therapien? Ja, es gibt Therapien. Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.

Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.

Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.dewww.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.

Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!

Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -

Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen