Wir sind Eltern und Betroffene, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Seltene Nierenerkrankungen bei Kindern sind für die Familien ein unglaublicher Schock. Die Familien brauchen kompetente Ansprechpartner, um die Lebensperspektive ihrer Kinder realistisch einschätzen zu können.

Wir sind Eltern und Betroffene, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Alle Mitglieder haben Kinder, die am idiopathischen nephrotischen Syndrom erkrankt sind oder sind selbst betroffene junge Erwachsene. Die Diagnosen reichen von Minimal Change Nephrotisches Syndrom (MCNS) bis zu Fokal Segmentaler Glomerulosklerose (FSGS).

Manche Kinder erkranken nur ein bis zweimal im Jahr oder auch ein Jahr gar nicht. Diese Kinder können mit Cortison meist schnell wieder stabilisiert werden, andere entwickeln eine starke Cortisonabhängigkeit und in der Folge Rückfall auf Rückfall. Das sind die schwereren Fälle des Minimal Change Nephrotischen Syndroms. Und dann natürlich die Kinder, die auf Cortison nicht ansprechen und bei denen es zu so starken Vernarbungen des Nierengewebes kommt, so dass die Nierenfunktion eingeschränkt ist oder die Niere ganz aufhört zu arbeiten (FSGS). Diese Kinder müssen oft sehr schnell transplantiert werden, was aber nicht bedeutet, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt.

Wir stehen mit Eltern weltweit in Kontakt.

Wir möchten Antworten finden auf die Fragen, die uns immer wieder umtreiben:

• Woher kommt die Erkrankung?
• Wie können wir Rückfälle vermeiden?
• Was können wir vorbeugend tun?
• Was können wir begleitend tun?
• Ist das idiopathische nephrotische Syndrom vererbt oder erworben?
• Wieso kommt es selbst nach Transplantationen wieder?
• Wieso gibt so wenig Ursachenforschung?

Das idiopathische nephrotische Syndrom hat eine Prävalenz von 2 von 100.000 Kindern. Es ist eine sehr seltene Erkrankung.

Unsere Eltern sind hervorragend informiert und komplementärmedizinisch fit. Das schöne denglische Wort „Empowerment“ gefällt uns hier gut. Empowerment im Sinne von „Ermächtigung“, „Handlungsfähigkeit“ und „Handlungsvollmacht“ erreichen durch Information und Vertrauen.

Hier ist das familiäre Umfeld der Familien gefragt. Schauen Sie nicht weg, wenn in Ihrer Familie ein Kind eine solche „unsichtbare“ Krankheit hat. Das ist nichts, was man „im Griff“ haben könnte. Es ist einfach nur erschreckend, Kleinkinder unter Hochcortison zu erleben. Und - es stimmt schon, „eigentlich“ ist das Kind gesund, bis auf manchmal. Und dann ist nicht nur die Nierenfunktion, sondern auch sehr schnell sein Leben in Gefahr!

Wir hatten einen Traum. Die Schildkröte Neffie ist unser Symbol. Sie trägt die schwersten Lasten und ist dabei immer frohgemut auf dem Weg in bessere Zeiten. Neffie hat schon viele Freunde unter unseren Kindern. Gemeinsam wachsen und gedeihen sie und gehen mutig ihren Weg.