Patientenkongress Nephrotisches Syndrom 03. bis 06.10.2024, Hamburg | JuHe Horner Rennbahn
Nephie baut Brücken! Unsere Kinder sind unser Ansporn.
HERZLICHE EINLADUNG
JETZT ANMELDEN - noch sind einige wenige Familienzimmer verfügbar!
Wo? - Jugendherberge Horner Rennbahn, HAMBURG
Wann? 3. bis 6. Oktober 2024 - zwei Teile :
Teil 1:
Freitag, 04.10.2024 - Familienschulung Nephrotisches Syndrom - eine ergänzende Leistung zur Rehabilitation, anerkannt von den Krankenkassen
Flyer Familienschulung
Teil 2:
Samstag, 05.10.2024 - Vormittags Fachvorträge | Nachmittags Powerboost für Eltern und parallel für Jugendliche von 12 bis 18.
Flyer Familienkongress
WICHTIG:
Kinderbetreuung während der gesamten Zeit gesichert! Hamburg ist eine Reise wert.
Anmeldung an: info@nephie.de | Frist für Anmeldung zur Familienschulung 30.06.2024 "Kinderarztpraxis Dr. Benz" <anmeldung@kid-benz.de>
Wir freuen uns auf Euch!
Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack
Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.
Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.
Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.
Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.
Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.
Therapien? Ja, es gibt Therapien.
Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.
Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.
Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.de – www.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.
Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!
Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -
Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen
